Ethique et participation (recherches)

Recherche/Ethique
En lien avec ses statuts, un des buts de l’arapi est de promouvoir et de favoriser le développement de la recherche sur l’autisme. Le groupe de travail ” Recherche/Ethique ” a comme rôle spécifique, dans une perspective multidisciplinaire et dans le souci de refléter aussi les préoccupations des parents d’enfants, d’adolescents et d’adultes avec autisme, d’évaluer l’état actuel des publications scientifiques issues des différentes recherches. Ainsi, il s’efforce de réaliser un échange systématique d’information à propos des activités de recherche et des publications des membres de l’arapi, mais également d’autres chercheurs concernés. Cela se fait notamment par l’organisation du programme scientifique de l’Université d’Automne, ainsi que des journées scientifiques régionales et européennes.
Tenant compte des préoccupations de plusieurs organismes publics à propos des pratiques d’intervention, ce groupe veille à apporter sa contribution en faisant connaître les travaux internationaux sur les ” pratiques basées sur les preuves ” (evidence-based practices) et les ” bonnes pratiques ” et à participer activement à ce mouvement. Il attache une importance particulière aux aspects éthiques des interventions.
Enfin, ce groupe reçoit aussi les appels à volontaires que des chercheurs transmettent à l’arapi, et les diffuse s’ils répondent aux critères scientifiques et d’éthique.

Demande de la participation à une étude sans bénéfice direct pour le participant

Plusieurs protocoles de recherche sur l’autisme ont lieu en France dans différents domaines. Ces recherches font souvent appel à la participation d’enfants, adolescents ou adultes avec autisme. Considérant le nombre de demandes de participation des familles à ce type d’étude, l’arapi a décidé de mettre en place au travers de son Comité Scientifique une procédure d’évaluation de ces projets. Ceci a pour but de mieux orienter les demandeurs et d’informer les familles des contraintes et attendus de leur participation. Les demandeurs sont ainsi invités à remplir le formulaire téléchargeable, l’envoyer à contact@arapi-autisme.fr en y ajoutant tout document qu’ils jugeront utile pour que le Comité Scientifique de l’arapi puisse se prononcer et émettre un avis pour le Conseil d’Administration, qui conseillera ou non les familles sur l’opportunité de répondre favorablement à la demande de participation à l’étude. En retour, un avis du Comité Scientifique sera communiqué aux demandeurs. Dans le cas de l’acceptation, l’appel à volontaires pour cette étude sera annoncé dans la Lettre de l’arapi et sur cette page de notre site internet. Un court rapport de fin d’étude devra être fourni à l’arapi.