Journée « Eurorégionale » Nord-Pas de Calais Wallonie, vendredi 23 avril 2010

Quelle qualité de vie pour les adultes avec autisme ?

Journée régionale, Journée « Eurorégionale»
Nord-Pas de Calais Wallonie a eu lieu
le vendredi 23 avril 2010, à Tournai en Belgique.

Cette journée a fait l’objet d’un dossier publié dans le Bulletin scientifique de l’arapi, numéro 26. 20 Bon Commande anciens BS

La plupart des adultes avec autisme vivent dans des établissements médico-sociaux et/ou en famille.Cette journée nous invite à nous questionner sur leurs « styles » de vie : Leurs conditions de vie sont-elles enrichissantes et épanouissantes ?… Apportent-elles une qualité de vie à la hauteur de leurs besoins, tenant compte des attentes et contraintes de l’entourage familial, professionnel et sociétal ?

Les conférences
Diagnostiquer à l’âge adulte ? Moyens, intérêts et limites.
Recevoir un diagnostic formel est une étape cruciale, tant pour la personne à qui il s’adresse que pour sa famille et son réseau d’intervenants. Le diagnostic n’est pas une fin en soi, bien au contraire, il permet un processus dynamique de connaissance, de reconnaissance mutuelle, de compréhension. Il permet aussi la mise en place d’interventions adaptées aux besoins de la personne. Face aux adultes, quels sont les moyens à notre disposition et quels sont les « dangers » de ce diagnostic ?
Contribution commune, CRA Nord-Pas de Calais : Dr Géraldine Kechid, SUSA : Magali Descamps et CRA Alsace : Dr Christian Schaal

Quelle sera sa vie ? De l’adolescence à l’âge adulte : regards de parents
Le diagnostic est tombé : notre enfant est atteint d’autisme. Au delà des problèmes de la vie quotidienne, l’avenir de cet enfant est un défi et une énigme?Quel sera son (notre) projet de vie (pour lui) ? Quelle qualité de vie pour lui, pour nous ? Nous voulons le meilleur : accompagnement, équipes, structures,.. Rêve ou réalité ? Enfin, … imaginer son avenir sans nous.
Sophie Biette et Gilles Pourbaix

Qui définit la vie des gens et comment ?
Le plan de services individualisé, pour les personnes ayant un trouble envahissant du développement, représente un instrument de choix dans la planification et la coordination des services. Par cette démarche, l’individu, sa famille et les dispensateurs de services se centrent sur les besoins et attentes spécifiques de la personne. La mise en commun et la priorisation d’objectifs assurent une cohésion dans les actions à mettre en oeuvre pour et avec la personne. La présentation proposée décrira ce processus et ciblera les outils de soutien à privilégier pour la clientèle TED.
Nancy Milette, PhD, CRDITED (Centre de Réadaptation en Déficience Intellectuelle et en TED), Québec

De l’emploi du temps au style de vie des adultes avec autisme : Etude menée par le CRA et le SUSA.
Menée auprès de plusieurs établissements spécialisés français et belges, cette étude offre une photographie concrète des activités vécues par les adultes avec autisme. Que nous apprend cette analyse et comment peut-elle nous faire réfléchir sur leur réalité de vie, et parfois sur les contradictions entre ce qui est prévu pour elles et ce qu’elles font, ou aspirent à réaliser ?

Modèles d’organisation des services pour adultes :
Histoire, politique et données scientifiques

Dans la plupart des sociétés postindustrielles, les modèles d’organisation des services résidentiels pour adultes se sont radicalement transformés depuis une quarantaine d’années. Le développement de nouveaux modèles de pensée faisant de la dignité humaine et de la participation les paradigmes structurants de l’action dans le domaine du handicap, a contraint bon nombre d’acteurs à s’interroger sur la situation des personnes handicapées dans la société, mais également sur le rôle, les finalités et le fonctionnement des services pour personnes handicapées.
André Gubbels, Directeur général, Personnes handicapées, Service Public Fédéral Sécurité sociale

Residential Outcomes System : Un système de gestion des services résidentiels pour une meilleure qualité de vie.
Il s’agit d’un ensemble de procédures qui vise à l’amélioration du style de vie des personnes avec déficience intellectuelle. Mis au point à l’Université d’Oregon (USA), il fournit une démarche basée sur la notion d’activité significative plutôt que sur la notion habituelle de compétence. A partir d’une évaluation des besoins de soutien ainsi que des préférences de la personne, des Plans de Soutien Individualisés sont élaborés. L’application de ces Plans est évaluée de manière régulière, en particulier, au regard du degré d’intégration sociale des personnes.
Eric Willaye, PhD, Directeur scientifique de la Fondation SUSA (Université de Mons, Belgique)