par Jacqueline Mansourian-Robert, Pr Ghislain Magerotte
« La science, en effet, ne connaît pas de frontières, et les savants de toutes les nations ne forment qu’une vaste famille qui travaille au profit de l’humanité. »
Claude Bernard, Rapport sur les progrès et de la marche de la physiologie générale en France. 1867
ARAPI, la « toile de l’autisme à l’échelle international »
Dès le début de l’ARAPI, les relations scientifiques internationales, et en particulier européennes, ont été considérées comme essentielles afin de soutenir le développement d’une recherche de qualité dans le domaine de l’autisme (article 2 des Statuts). Ce faisant, elle visait aussi à favoriser une amélioration de la formation des professionnels et de la qualité des services pour les familles et les personnes avec autisme.
Ainsi, l’ARAPI a bénéficié, dès le début et au cours de son histoire, de la collaboration de chercheurs européens, en particulier francophones, dans le Conseil Scientifique. De plus, l’animation scientifique des Universités d’Automne et des journées scientifiques telles que IRIA s’est toujours appuyée sur la collaboration avec des chercheurs et enseignants-chercheurs, tant francophones qu’anglophones. Il suffit de consulter les rubriques du site de l’ARAPI (recherche, formation, information).
L’ARAPI a notamment publié un ouvrage basé sur l’Université d’Automne de 2005 sur la qualité de vie des personnes avec autisme (Rogé, Barthélémy et Magerotte, 2008).
Les prémices
En 1964, Bernard Rimland, qui sera un ami de l’ARAPI, définit à San Diego, les bases neurophysiologiques de l’autisme. Sa démarche inspire Éric Courchesne, lui-même chercheur à San Diego et bien sûr futur ami de l’ARAPI.
De 1970 et 1980, la recherche sur l’autisme connaît une véritable ébullition, à l’UCLA avec Peter Tanguay et Ivan Lovaas, à Chapel Hill avec Éric Schopler, à Yale avec D.J. Cohen, à Washington avec Mary Coleman, à l’hôpital Rose Kennedy de New York avec Isabelle Rapin, à Göteborg avec Christopher Gillberg, à Londres avec Michael Rutter et Lorna Wing.
La France n’est pas oubliée :
En 1972, Alfred Fessard et Gilbert Lelord invitent la fine fleur mondiale des électro physiologistes chez l’homme : Enoch Calaway (UCSF), Charles Shagass (Philadelphie), l’équipe de Grey Walter (Bristol), l’équipe de Jean Scherrer (Paris) pour un colloque Inserm à Tours sur l’activité électrique cérébrale. Cette réunion offre l’occasion de proclamer haut et fort que la réactivité électrique cérébrale de l’enfant autiste lui est particulière (Fessard, Lelord, 1972).
Au début des années 80, des échanges intensifiés avec le noyau de l’équipe de préparation du colloque international envisagé (INSERM CNRS, ministère de la recherche) sont noués : Gloria Laxer à l’UCLA, chez Edward Ritvo. Paul Trehin chez Eric Schopler, Henri Doucet chez Mary Coleman à Washington. Mary Coleman viendra peu après à Paris donner une conférence à La Maison de la Chimie en juin 1983.
Elle vient à Tours et dit : « Jusqu’à présent, j’ai vu le moyen-âge, mais ici, je trouve l’an 2000 ». Dans la foulée, elle invite l’équipe de Tours à exposer ses recherches au Congrès National de la NSAC, National Society for Autistic Children, qui se tiendra à Washington en 1986, en présence de Ronald Reagan. De leur côté, Alain Braconnier et Pierre Ferrari, élèves de Didier Duché, effectuent une mission aux USA, tout particulièrement à l’UCLA.
Au début des années 80, l’idée de créer une association pour promouvoir la recherche a émergé tant chez les professionnels que chez les parents.
En 1982 se tiennent de nombreuses réunions françaises pour la préparation de « l’association pour la recherche », prévue à parité parents – professionnels, et internationales, pour bâtir le congrès d’Autisme Europe.
L’ARAPI, à l’international
En 1983, a eu lieu l’assemblée constitutive de l’ARAPI. Les débuts du conseil scientifique se confondent avec ceux de l’ARAPI qui, dès sa création, se définit comme une association de recherche. Pour la date de naissance de ce conseil, on retrouve, sur les notes non éditées, la date du 27 avril 1983 et le lieu de naissance, l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris.
Les mêmes notes évoquent les noms de parrains et de marraines, parents et professionnels, inscrits à l’ARAPI et concernés par la recherche.
En premier lieu, Jacques Masson, président de l’ASITP (Association nationale au service des inadaptés ayant des troubles de la personnalité, fondée en 1963 par Denise et Michel Ribadeau-Dumas, seul mouvement de parents de personnes autistes en France). Il est accompagné d’une brochette d’acteurs dont les noms sont connus de tous : Catherine Barthélémy, Michel Bay, Alain Braconnier, Claude Bursztejn, Claire et Denis Chastenet, Rosemarie et Étienne Daum, Henri et Juliette Doucet, Didier- Jacques Duché, Pierre Ferrari (vice-président de l’ARAPI), François Grémy, président de l’ARAPI, Gloria Laxer, Serge Lebovici, Gilbert Lelord, Françoise Lemaître, Catherine Milcent, Jean-Claude Pagès, Denise et Jean Roulet, Dominique Sauvage, Stanislas Tomkiewicz, Pierre Toureille, Chantal et Paul Trehin, puis Bernadette Rogé et Jacques Hagiarion, René Tuffreau .
Cette adhésion immédiate a pour projet l’organisation prochaine d’un colloque international qui sera patronné par l’Inserm, le CNRS, le ministère de la recherche… Il prévoit un pré-colloque pour préciser les grandes orientations. Ce pré colloque se réunit à Orsay à l’invitation d’Henri Doucet.
En cette même année 1984 une convention de recherche relie le Neuropsychiatric Institute de UCLA à la faculté de médecine de l’université François Rabelais de Tours. Le thème en est l’autisme (G. Lelord et P. Tanguay).
C’est en 1985 que se déroule le colloque fondateur. Les participants français sont ceux cités à l’occasion de la naissance de l’ARAPI, les invités étrangers ayant déjà été mentionnés dans les « prémices ». Le colloque lui-même se déroule à l’école polytechnique, familière à Denis Chastenet et Henri Doucet. Son programme est plus étendu que celui du pré-colloque de 1984.
L’année 1985 réunit également tous les pédopsychiatres français, à Tours, sur le thème « évaluation ». Lorna Wing est venue de Londres pour épauler Catherine Barthélémy, rapporteur. Devant une assemblée houleuse, Lorna Wing déclare « le problème éthique de l’autisme n’est pas l’évaluation, mais la non évaluation ».
En 1986, suite à ce colloque, Didier duché, clinicien devenu président de l’ARAPI, nomme président du conseil scientifique qui se trouve à la fois psychiatre et biologiste. À tous les deux, ils organisent une série de colloques….
On y retrouve le nom des chercheurs français et étrangers déjà connus de l’ARAPI, mais aussi des noms à retenir : Jean-Pierre Müh, Jean-Louis Adrien, Michèle Boiron, Pascale Dansart, Gilles Lyon, Colwyn Trevarthen, Jean Costentin, Théo Peters, Gary Mesibov…
1987 est une date capitale.
Elle est marquée par la création de l’unité Inserm 316 à Tours. L’unité, dirigée par Léandre Pourcelot, s’intitule : « le système nerveux du fœtus à l’enfant, développement, circulation, métabolisme. » Elle comporte trois équipes de recherches, dont une pour l’autisme. La création de cette unité suscite une constellation de recherches.
En 1988, Dominique Sauvage publie un livre sur les signes précoces de l’autisme. Il sera le pionnier, avec Joël Malvy, sur le plan mondial, de l’étude des « films familiaux ».
Léandre Pourcelot développera le premier appareil européen effet Doppler ultrasonore, petite machine qui sera réutilisée par l’équipe de Dorothy Bishop d’Oxford.
En 1990, Nicole Bruneau, appliquant le Doppler de Léandre Pourcelot, observe une réactivité circulatoire insuffisante de l’hémisphère gauche l’enfant autiste.
En 1991, Joël Martineau décrit grâce à la cartographie EEG, une « imitation libre électroencéphalographique » qui diffère chez l’enfant autiste et l’enfant témoin. La publication de ce phénomène remarquable précède de quelques années la « découverte des neurones miroirs », développée en 2006 par l’équipe de Giacomo Rizzolatti et Magali Rochat, de Bologne, qui avait fait une période post doctorale à Tours au sein de l’équipe du service de pédopsychiatrie sous la direction du professeur Catherine Barthélémy.
En 1993, la première observation d’une particularité génétique dans l’autisme et mise en évidence par Jean-Pierre Müh.
Quelques mois plus tard, plusieurs dizaines de laboratoires dans le monde entier appliqueront, aussi, à l’autisme les méthodes de la génétique moléculaire.
De 1990 à 1993, le centre de recherche « OASI » à Troina en Sicile, réserve une session annuelle pour l’autisme organisé par Raphaël Ferry et Maurizio Elia. Durant ces trois années ces deux chercheurs accueillent l’équipe de Tours ainsi que des parents de l’ARAPI.
Toutes ces interventions seront publiées en anglais dans la revue « Brain dysfunction ».
En 1989, la première université d’automne de l’ARAPI a lieu au centre du CNRS d’Aussois en Savoie. Elle sera suivie de nombreuses sessions. Ces premières universités réunissaient déjà des chercheurs internationaux.
Les universités d’automne, organisé dès le départ en collaboration avec l’université François Rabelais de Tours, et à partir de la deuxième édition en 1991 avec l’université de Toulouse le Mirail se tiennent depuis 1999 au Croisic en octobre tous les deux ans.
Les sujets de réflexion sont nombreux, portés par les intervenants français : Gilbert Lelord, Christian André, Y. Ben Ari, Catherine Barthélémy, Thomas Bourgeron, Manuel Bouvard, Jamel Chelly, Marion le Boyer, Philippe Evrard, Jean-Pierre Müh, Jacqueline Nadel, Bernadette Rogé, Carole Tardif, René Tuffreau, Monika Zilbovicius. D’éminents chercheurs étrangers apportent leur concours : Éric Schopler, Michael Rutter, Enoch Calaway, Tony Bailey, Patricia Howlin, Mohammad Ghazuidhin, Peter Tanguay, Gary Mezibov, Joachim Fuentes, Christopher Gillberg, Marie Coleman, Laurent Mottron, Théo Peters, Cathy Lord, Ghislain Magerotte, Tony Charman, Rutger van der Gaag, Éric Fombonne, Éric Willaye, Aribert Rothenberger, cette liste n’étant pas exhaustive.
Cette collaboration s’est également développée au fil des années dans le cadre de Diplômes d’Université français ou de certificats universitaires belges dans la perspective de la mise en place d’une formation européenne francophone en Troubles du Spectre de l’Autisme.
D’autre part, plusieurs membres de l’ARAPI entretiennent des contacts suivis avec l’Association européenne Autisme-Europe, notamment pour l’édition de prises de position ou l’organisation de congrès. Jacqueline Mansourian-Robert, administratrice d’ARAPI, est administratrice d’Autisme-Europe depuis 2006. Elle a a initié et organisé la tenue en 2019 du Congrès Autisme-Europe en France.
Plusieurs membres de l’ARAPI ont également des contacts suivis avec des collègues scientifiques des pays ou régions francophones que sont la Suisse, le Québec et la Belgique, ainsi qu’avec l’Afrique du Nord en vue également de développer une recherche et formation de qualité.
ARAPI est partenaire d’associations telle que TED sans Frontière, au Canada avec Germain Lafrenière.
Tous les deux ans, une journée régionale Européenne de l’ARAPI se tient en Europe grâce aux membres du conseil scientifique :
Barcelone avec Francesco Cuxart (en collaboration avec CERAC associacio et Congost Autisme fundacio),
Mons en Belgique avec Ghislain Magerotte et Eric Willaye,
Florence avec Analisa Monti et la SINPIA Societa’ Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza Sezione Toscana
Plus de 35 ans après le colloque traitant de l’apport de la neurophysiologie et la compréhension de la pathologie mentale et notamment de l’autisme à l’initiative du professeur Gilbert Lelord, l’équipe qu’il a fondée a organisé en son honneur la conférence IRIA, autour de la question de l’autisme évoquant une origine neuro développementale.
Le format de ces conférences associant professionnels et chercheurs démontrent l’importance du dialogue entre recherche fondamentale et recherche clinique appliquée. Pour Catherine Barthélémy, ancienne responsable d’équipe de l’unité Inserm 930, ancienne présidente de l’ARAPI, c’était l’occasion de revenir sur quelques jalons historiques et de souligner le rôle essentiel du lien entre les personnes qui vivent l’autisme de l’intérieur de l’enfance à l’âge adulte, leurs familles, et les chercheurs.
C’est de cette confrontation enrichissante qu’émerge et émergeront les idées novatrices, permettant les réponses à nos questionnements.