1983-1986 : naissance d’un mouvement associatif innovant
Professeur Gilbert Lelord, pionnier de la recherche sur l’autisme en France à Tours et premier président du Conseil Scientifique de l’arapi.
L’arapi (Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations), alors très originale, est née au début des années 80 d’un double souhait :
– le premier, venu des parents, désireux de favoriser la recherche,
– le second, des professionnels, favorables à une collaboration avec les parents.
Créer un conseil scientifique regroupant les personnes motivées était l’objet, dès 1982, de rencontres préliminaires. Elles avaient lieu au café des Gobelins, situé à égale distance du Ministère de la Recherche et de l’industrie où travaillait Denis Chastenet, et de l’INSERM que je fréquentais. Denis représentait les parents et j’étais mandaté par l’équipe de Tours. Lorsque les conversations se prolongeaient trop tard, elles se poursuivaient au domicile des Chastenet où Henri Doucet venait nous rejoindre.
C’est ainsi que naquit le conseil scientifique de l’arapi, le 27 avril 1983.
Ses objectifs étaient ambitieux :
promouvoir la recherche et regrouper autour d’elle les parents de toutes les tendances et les professionnels de toutes les écoles. Parmi les animateurs de ce mouvement, mentionnons : Denis Chastenet, Henri Doucet, Gloria Laxer, Jacques Masson, Catherine Milcent, les Daum, les Roulet, les Toureille, les Tréhin, puis Bernadette Rogé, Jacques Hagiarian, Jean-Jacques Taillandier, René Tuffreau et nos amis belges, espagnols, italiens, canadiens… Des enseignants de psychiatrie se joignaient à eux : les Dr Braconnier, Burzstein, Duché, Ferrari, Lebovici, Lelord, Messerschmitt, et les Dr Baÿ, Grémy et Pagès. Les deux années qui suivirent virent apparaître des événements très favorables.
En juin 1984 est instaurée une convention interuniversitaire entre la Faculté de Médecine de Tours et l’Université de Californie à Los Angeles, représentée par Peter Tanguay. En novembre 1984 un colloque préparatoire organisé à Orsay par Henri Doucet est pondéré par Philip Graham de Londres. Ce colloque évoque pour moi un souvenir anecdotique. Un parent demande de quelles épreuves cognitives peuvent bénéficier les enfants autistes. Un professionnel lui répond qu’on ne peut envisager d’épreuves cognitives pour un trouble affectif.
Comme par hasard, en mai 1985, le congrès national de pédopsychiatrie, qui se tenait à Tours, en présence de Lorna Wing, avait choisi pour thème « Les évaluations en pédopsychiatrie ».
Le colloque majuscule s’est tenu au mois de décembre 1985, au ministère de la recherche et de l’industrie. Il était organisé par l’arapi, l’INSERM, le CNRS et bénéficiait de l’accueil inappréciable de Catherine Barthélémy et Rose-Marie Daum. Tous les aspects de la recherche étaient envisagés. Mentionnons la présence d’Eric Schopler, Edward Ritvo (malencontreusement accidenté), Donald Cohen, Uta Frith, Peter Tanguay, que sais-je encore…
Le 13 décembre 1985, l’objectif de l’arapi était atteint : les parents de toutes tendances et les psychiatres
de toutes écoles étaient réunis autour de la recherche. Mais le 14 décembre, une réunion regroupant professionnels et parents faisait apparaître des échanges très vifs.
Quelques mois plus tard, la première réunion post-colloque du Conseil Scientifique était marquée par le départ des Pr. Lebovici, Ferrari et Grémy. Une telle avarie pouvait provoquer le naufrage du navire. En fait, il fut sauvé par une intervention très opportune de Jacques Masson auprès du Pr Jacques-Didier Duché, qui acceptait de sauvegarder, sous sa houlette, la continuité de l’arapi.
La suite, vous la connaissez : 1987-1988, quatre colloques : Biologie, Pr J.P. Müh; Clinique, Pr D. Sauvage; Pharmacologie, Pr M. Petit, Rééducation, C. Barthélémy et moi-même, avec la participation de Michael Rutter et d’Eric Schopler. 1991, la merveilleuse initiative de France-Télécom : création du comité « Autisme ». Pour mémoire, en 1962, trente ans auparavant, mentionnons un bourgeon de la recherche sur l’autisme. Avec Jean Massion, à Varsovie, dans ce qui était alors le « temple » des réflexes conditionnés, nous avons montré qu’il existe un conditionnement sans bâton, sans carotte, ni horloge. Il traduit tout simplement le désir d’apprendre, qui doit être satisfait, y compris chez l’enfant autiste.
